SwissPedRegistry

SwissPedRegistry – das Wichtigste in Kürze

Was ist SwissPedRegistry
Eine Forschungs- und Beratungsplattform für pädiatrisce Register.

Ziele
SwissPedRegistry unterstützt den Aufbau und die Zusammenarbeit von pädiatrischen Registern. Es hilft die Datenqualität von pädiatrischen Registern zu verbessern, die Verfahren zu straffen, die Datenverknüpfung und Datenverwendung zu erleichtern und deren Nutzung zu fördern.

Angebot
Beratung zu Datenbanklösungen für Register, zum Datensatz, der Datenerhebung, zum Datentransfer, zu Möglichkeiten der Verknüpfung mit anderen Datensätzen, zu Fragen bzgl. des Verfassens von Ethikanträgen, sowie Verfassen von Vereinbarungen/Verträgen, Beratung zum Design von Patientenfragebogen, zu Möglichkeiten der Finanzierung und Erstellung von Budgets, Verfassen von Jahresberichten und Webseiten, und Datensicherheitsmaßnahmen. Nach Absprache können Register auch geführt, betrieben und deren Administration übernommen werden.

Leitung
Prof. Claudia Kuehni
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern SwissPedRegistry@unibe.ch

Weiterführende Informationen
und das Kontaktformular für eine Beratung sind unter folgendem Link zu finden:
https://www.swisspedregistry.ch/

Wer sind wir, was machen wir?

SwissPedRegistry ist eine Forschungs- und Beratungsplattform für pädiatrische Register mit Sitz am Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) der Universität Bern. Es unterstützt klinische und epidemiologische pädiatrische Register durch Bereitstellung von Fachexpertise und Infrastruktur sowie Beratung zu Fragen rund um Register. Ziel ist, die Datenqualität von Registern zu verbessern, die Verfahren zu straffen, die Datenverknüpfung und Datenverwendung zu erleichtern und die Nutzung der Daten zu fördern. Es ist Teil von SwissPedNet, dem Schweizer Forschungsnetzwerk für klinische pädiatrische Zentren.

Was können medizinische Register leisten?

Medizinische Register sind systematische Datensammlungen zu einer Erkrankung und deren Krankheitsverlauf, mit dem Ziel, die Ursachen, das klinische Bild, die Behandlung und den Verlauf dieser Krankheiten über die Zeit zu beschreiben. Register dienen der Beantwortung von klinischen und epidemiologischen Fragestellungen und sind wichtige Instrumente für die Versorgungsforschung und Qualitätssicherung im Gesundheitswesen.
Register werden vor allem für Monitoringzwecke benutzt, zB um die Häufigkeit von Erkrankungen (Inzidenz, Prävalenz) zu beschreiben. Je nach Design erlauben Register es jedoch auch:

• Den Langzeitverlauf chronischer Krankheiten zu beobachten: gerade jungen Patientinnen und Patienten möchte man ein möglichst normales Leben ermöglichen, mit uneingeschränkter physischer, psychischer und sozialer Entwicklung.
• Die Gesundheitsversorgung zu optimieren: Klinische Register ermöglichen es, die Qualität von Diagnostik und Behandlung in einer Region oder einem Land zu dokumentieren und längerfristig zu standardisieren und zu verbessern.
• Patienten selber direkt in die Forschung einzubinden: Register können Patienten zu Fragebogenstudien einladen und so ‘patient-reported outcomes’ und Bedürfnisse der Betroffenen erfassen.
• Ursachenforschung: Ursachen von Erkrankungen können erforscht werden, indem Umweltexpositionen beim Wohnort erkrankter Kinder verglichen werden mit Expositionen von nicht Erkrankten ¹⁾..
• PatientenInnen für klinische Studien zu rekrutieren: dies ist besonders bei seltenen Krankheiten wichtig, welche oft nur via Register identifiziert und eingeladen werden können.
• Vernetzung und Kommunikation: durch Fachpersonen und Betroffene fördern Register die Kommunikation zwischen ÄrztenInnen, TherapeutenInnen und PatientenInnen.

Dadurch liefern medizinische Register grundlegende Informationen für das Beobachten von Krankheits- Häufigkeiten und Verläufen und das Entdecken von Krankheitsursachen, sie erlauben die Gesundheitsversorgung zu beschreiben und zu standardisieren, und wo nötig die nationale Gesundheitsstrategie anzupassen. Register sind deshalb aus der Medizinlandschaft nicht mehr wegzudenken.

Was sind die Herausforderungen für pädiatrische Register?

Forscher, die ein pädiatrisches Register aufbauen möchten, verfügen über klinische Expertise, oft fehlt jedoch das Wissen in allen Bereichen des Registeraufbaus, der -leitung und des -unterhalts. In der Pädiatrie kommt erschwerend dazu, dass die finanziellen und personellen Ressourcen beschränkt sind, sodass man keine grossen Sprünge machen kann.
Deshalb hat SwissPedNet das pädiatrische Registerzentrum, SwissPedRegistry, ins Leben gerufen. So können interessierte Forscher auf einen Expertenpool zurückgreifen, der sie in diesen Themenbereichen berät und unterstützt, damit das Rad nicht jedes Mal neu erfunden werden muss.

Wie unterstützt SwissPedRegistry pädiatrische Forschung?

SwissPedRegistry bietet Expertise und Beratung bei der Entwicklung und Betreuung von epidemiologischen oder klinischen Registern, die Daten über Kinder, Jugendliche oder Personen jeden Alters sammeln. Dazu gehört Beratung zu Datenbanklösungen für Register, zum Datensatz, zur Datenerhebung, zum Datentransfer, sowie zu Möglichkeiten der Verknüpfung mit anderen Datensätzen, Fragen bzgl. des Verfassens von Ethikanträgen, Verfassen von Vereinbarungen/Verträgen, Beratung zum Design von Patientenfragebogen, zu Möglichkeiten der Finanzierung und Erstellung von Budgets, Verfassen von Jahresberichten und Webseiten, sowie Datensicherheitsmaßnahmen. SwissPedRegistry arbeitet eng mit der Clinical Trial Unit der Universität Bern und SwissRDL, dem medizinischen Register- und Datenverknüpfungszentrum des ISPM Bern zusammen, insbesondere bei der Datenverknüpfung und Softwareentwicklung.

Auf Wunsch kann SwissPedRegistry Register leiten, betreiben und deren Administration übernehmen. SwissPedRegistry bietet dem Registerinteressierten also ein Rundum- sorglos-Paket, falls dies gewünscht wird und finanziert werden kann und die klinische Expertise und das Engagement durch die Partner bereitgestellt wird.

Erste Beratungen sind für pädiatrische Register gratis (finanziert durch SwissPedNet), weiterführende Unterstützung muss durch die Partner finanziert werden können, da bei SwissPedRegistry dafür keine Ressourcen zur Verfügung stehen.

Momentan koordiniert SwissPedRegistry folgende Register in enger Zusammenarbeit mit den dazugehörigen ÄrztenInnen: das Swiss Growth Registry ²⁾, Swiss Pediatric Renal Registry ³⁾, Swiss Primary Ciliary Dyskinesia Registry ⁴⁾, Swiss Pediatric Airway Cohort ⁵⁾, Swiss Cerebral Palsy Registry ⁶⁾, Swiss Registry for Neuromuscular Disorders ⁷⁾, Swiss Rare Disease Registry ⁸⁾.

Referenzen

1. Lupatsch JE, Kreis C, Niggli F, Kuehni CE, Spycher BD, et al. Ursachen von Krebs bei Kindern: Was verrät der Wohnort? Schweizer Krebsbulletin. 2016; 01: 29-33.
2. Sommer G, Gianinazzi ME, Kuonen R, Bohlius J, l’Allemand D, Hauschild M, Mullis PE, Kuehni CE, SGPED, et al. Health-Related Quality of Life of Young Adults Treated with Recombinant Human Growth Hormone during Childhood. PLOS One. 2015; 10: e0140944
3. Maurer E, Kuehni CE, Leumann EP, Neuhaus TJ, Laube GF,at al. Schweizerische Arbeitsgruppe für pädiatrische Nephrologie. Das Schweizerische Pädiatrische Nierenregister 1970-2010. 2011; 22: 27-29.
4. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03606200
5. https://spac-study.ch/
6. https://www.swiss-cp-reg.ch/
7. https://www.researchgate.net/project/Swiss-Registry-for-neuromuscular-disorders-Swiss-Reg-NMD
8. https://www.researchgate.net/project/Swiss-Rare-Disease-Registry-SRDR

Kontakt

Prof. Claudia Kuehni
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Leitung SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch

Dr. Verena Pfeiffer
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Koordination SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch

Dr. Anne Tscherter
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern
Stellvertretende Koordination SwissPedRegistry
SwissPedRegistry@unibe.ch