Souffrance somatique et fonctionnelle : la double peine

Comprendre et prendre en charge la coexistence de symptômes lésionnels et fonctionnels chez le∙la même patient∙e.

Cet article reprend en partie le texte d’une conférence prononcée au congrès annuel de l’Académie Suisse de Médecine Psychosomatique et Psychosociale, à Bienne le 14 septembre 2023.

Vignette clinique

Un garçon de treize ans vient vous voir quatre semaines après un épisode typique de gastroentérite virale fébrile qui avait bien évolué ambulatoirement sans antibiotiques. Il se plaint maintenant de douleurs abdominales fluctuantes et mal systématisées, d’évacuations occasionnelles de selles liquides non sanglantes alternant avec des selles normales. A cause de cela il a manqué deux demi-journées à l’école et plusieurs entraînements sportifs. La mère est inquiète.

C’est un adolescent en bon état général, dont l’examen clinique est normal, en particulier celui du ventre. Les examens paracliniques montrent une absence d’anémie ou de syndrome inflammatoire systémique, la calprotectine fécale est normale.

Syndromes fonctionnels post-inflammatoires et post-traumatiques

Les affections digestives aiguës et chroniques sont souvent associées à un trouble fonctionnel qui les imite et les prolonge⁽¹⁾. Cette observation est courante et  très bien documentée chez les adultes, on la fait aussi chez les enfants et les adolescent∙e∙s⁽²⁾. Le même phénomène est connu dans d’autres domaines : par exemple, on observe souvent des douleurs fonctionnelles à type de fibromyalgie chez les patient∙e∙s ayant souffert d’arthropathies inflammatoires^(3,4), ou des dysfonctions des cordes vocales chez les sujets présentant de l’asthme⁽⁵⁾.

Compte tenu de ma pratique, je me concentrerai sur les troubles d’expression digestive. Cependant le principe des observations qui suivent s’appliquent à la plupart des spécialités cliniques.

Quels syndromes ? Clarification

Par syndrome ou symptôme « fonctionnel », je désigne des troubles sans lésion causale identifiée: par exemple, le syndrome de l’intestin irritable, les douleurs sans substrat organique, la dysfonction des cordes vocales.

De tels troubles fonctionnels (TF) peuvent coexister avec des troubles lésionnels, actifs ou non : c’est le cas par exemple chez les patient∙e∙s qui souffrent à la fois de symptômes liés à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) et de TF digestifs (TFD).

Quelles affections peuvent être suivies de TF ? Il s’agit souvent d’affections aiguës, infectieuses (p. ex. gastroentérites) ou traumatiques (accidents ou chirurgie). Les TF surviennent aussi chez les patient∙e∙s qui vivent avec des maladies chroniques, p. ex. l’asthme ou les MICI.

Quel contexte clinique ? Nous en verrons trois : les TF post-infectieux courants en médecine de premier recours ; le suivi des patient∙e∙s avec maladies chroniques ; et certaines situations complexes qui requièrent une approche multidisciplinaire.

La « double peine »

La survenue d’un TF dans les suites d’un phénomène inflammatoire ou traumatique, donne l’impression que les symptômes persistent en dépit d’une « guérison » des lésions, ce que les patient∙e∙s comprennent mal et vivent difficilement. Alors qu’ils ressentent à juste titre qu’ils souffrent d’un continuum de symptômes, ils présentent en réalité deux problèmes distincts : c’est la « double peine ».

Comme clinicien∙enne∙s nous devons distinguer les deux contributions : celle de la maladie lésionnelle, et celle du trouble fonctionnel. Paradoxalement il peut être plus difficile de soigner les symptômes fonctionnels que l’inflammation lésionnelle : pour les médecins aussi, c’est la « double peine ».

Pronostic

Dans la grande majorité des cas l’évolution spontanée est bonne, surtout quand la prise en charge et les explications fournies au patient sont adéquates. Ce n’est que dans des cas plus rares que les TFD peuvent aboutir à des syndromes complexe durables : des exemples seront donnés ci-après.

Pathogenèse

Comment comprendre les troubles fonctionnels qui surviennent après les affections somatiques aiguës et chroniques ? Cliniquement, tout se passe comme si une sorte de « mémoire d’organe » gardait la trace du traumatisme représenté par l’infection aiguë, et produisait des symptômes similaires et plus durables. Par définition, dans ce type de troubles fonctionnels comme dans les autres, il n’y a pas de lésion décelable. Ce sont donc des « symptômes causés par des organes sains ».

Il est vrai que dans certains cas, des lésions inflammatoires très discrètes et une activation immune muqueuse ont été démontrées en cas de TFD post-infectieux⁽⁶⁾, cependant un doute persiste sur le caractère causal de ces lésions qui ne sont pas détectables par les examens conventionnels. Il pourrait s’agir de conséquences de l’inflammation initiale. Il est important de reconnaître qu’en dépit de telles observations, la physiopathologie des troubles fonctionnels post-infectieux reste largement inconnue, et en particulier la contribution de facteurs biologiques et psychiques est incertaine.

Des facteurs biologiques ou psychologiques ?

Que ce soit par le biais d’une micro-inflammation résiduelle, ou d’une véritable « mémoire post-traumatique d’organe » liée à des lésions gliales^(7,8), ou par d’autres mécanismes à découvrir, il est vraisemblable que des troubles fonctionnels post-infectieux puissent survenir sans aucun facteur psychologique surajouté.

Cependant, des éléments psychiques (abus, stress notamment) sont des facteurs de risque en général pour les troubles fonctionnels digestifs, et post-infectieux en particulier chez les adultes et les enfants⁽⁹⁾.

En effet, l’appareil digestif est hautement sensible aux influences de facteurs émotionnels. Un scénario « physio-psycho-pathologique » classique fait co-exister des facteurs corporels et psychiques⁽¹⁰⁾. Par exemple, chez un sujet qui souffrait de longue date de troubles fonctionnels digestifs modérés, une gastroentérite aiguë peut occasionner une forme de traumatisme à la fois corporel et psychique. Si des troubles fonctionnels post-infectieux modérés surviennent, ceux-ci peuvent être anxiogènes pour le sujet ou son entourage : l’anxiété générée peut à son tour majorer les symptômes digestifs, dans un cercle vicieux.

En général, la survenue de troubles somatiques non lésionnels qui miment des symptômes lésionnels préexistants est bien connue chez les clinicien∙ne∙s. C’est le phénomène que Freud a nommé « frayage »⁽¹¹⁾ (Bahnung) et « prévenance somatique »⁽¹²⁾ (somatisches Entgegenkommen), des métaphores qui illustrent l’observation que lorsqu’un « chemin douloureux » est « frayé » dans un organe, ce chemin sera emprunté préférentiellement pour des symptômes douloureux dans le futur (l’organe sera alors « accueillant » pour de telles manifestations).

Une vision contemporaine du phénomène est de considérer que la guérison des lésions après une maladie aiguë ne coïncide pas toujours avec la guérison complète de l’individu. Il existe souvent une part traumatique à la maladie aiguë et chronique, qui contribue à la persistance des symptômes en particulier lorsque des représentations angoissantes envahissent le « vide psychique » traumatique creusé par une affection somatique.

Contextes cliniques

Les TF post-infectieux et post-chirurgicaux en médecine de premier recours

C’est un phénomène bien connu en pratique et bien attesté scientifiquement : l’incidence de troubles fonctionnels digestifs de novo après gastroentérite est de 10-25 %. On parle alors de TFD post-infectieux (TFD-PI)⁽¹⁾. Le tableau clinique classique est illustré dans la vignette ci-dessus : un∙e patient∙e consulte dans les semaines suivant un épisode infectieux aigu (gastroentérite, adénite mésentérique, Covid⁽¹³⁾) d’évolution apparemment bonne. Parfois apparus après un intervalle libre, les symptômes ressemblent à ceux de l’épisode aigu mais sans altération de l’état général. Les examens de laboratoire sont normalisés. Il y a souvent une inquiétude du/de la patient∙e et/ou de son entourage. Une forme classique est aussi celle de l’aggravation après épisode infectieux aigu d’un trouble fonctionnel préexistant.

Un autre exemple est celui du « syndrome post-cholécystectomie » : ce sera votre diagnostic quand un sujet se plaint de ballonnements et d’irrégularité du transit durables dans les suites de son opération.

Les clinicien∙ne∙s devraient bien connaître les troubles fonctionnels post-infectieux qui sont fréquents : dans la règle, la normalisation des principaux paramètres inflammatoires permet d’être affirmatif pour le diagnostic, sans recourir à des examens nombreux, même si les symptômes sont persistants.

Les TF accompagnant une maladie chronique

Environ un tiers des patient∙e∙s qui vivent avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) présentent des TFD^(14,15). Reconnaître et prendre en compte ce facteur est essentiel dans le suivi des patient∙e∙s. En effet, les symptômes lésionnels et fonctionnels se ressemblent beaucoup. Le danger existe toujours pour le∙la clinicien∙ne d’attribuer à tort les symptômes à un TF quand ils sont lésionnels (au risque de méconnaître une complication urgente), ou l’inverse (il/elle expose potentiellement le∙la patient∙e à une escalade thérapeutique inefficace). Dans mon expérience, jusqu’à 25% du temps de consultation avec les patient∙e∙s souffrant de MICI en ambulatoire est consacré au travail inlassablement repris d’analyser en détail les symptômes pour décider s’ils sont d’origine plutôt fonctionnelle ou lésionnelle.

Des situations complexes

Dans certains cas, les TF post-inflammatoire ou post-traumatiques deviennent intenses et réfractaires, et peuvent sévèrement impacter la vie des patient∙e∙s. Ces cas s’apparentent aux douleurs chroniques et s’accompagnent souvent de symptômes psychiatriques : notamment anxiété, dépression, préoccupation excessive pour la santé. La contribution psychique à la formation et à l’entretien des symptômes est constante, même si elle est souvent déniée par les patient∙e∙s au début. Dans ces circonstances, une collaboration avec des collègues psychiatres, psychothérapeutes ou psychosomaticien∙ne∙s est souhaitable. L’expérience permet de dégager certaines situations typiques.

Phénomènes d’anticipation anxieuse

Ils sont fréquents en particulier chez les patient∙e∙s qui vivent avec des MICI, et mettent en jeu une sorte de « boucle rétroactive » : des symptômes fonctionnels post-inflammatoires sont vécus comme anxiogènes, et l’anxiété aggrave à son tour les symptômes digestifs.

Un des cas le plus commun est la « phobie d’absence des WC », dont voici le scénario clinique. Un sujet n’avait pas de TFD, ou alors légers ; il développe une recto-colite ulcéro-hémorragique qui cause de la diarrhée ; après que la MICI est entrée en rémission, la diarrhée continue mais sous une forme caricaturale et modifiée. En fait, le∙la patient∙e souffre d’une « angoisse d’incontinence fécale » et ressent un besoin impérieux de déféquer à chaque fois qu’il n’y a pas de WC à disposition.

Traumatismes, symboles et prophéties

Certains patient∙e∙s avec MICI développent paradoxalement des symptômes fonctionnels persistants après une opération chirurgicale digestive qui était censée les soulager. Dans certains cas, le tableau clinique de douleur locale évoque une sorte d’« algodystrophie digestive ». Il arrive aussi, par exemple après la résection chirurgicale d’un segment d’intestin sténosé et douloureux, que les patient∙e∙s ressent un équivalent de « douleur fantôme » dans la zone opérée. L’expérience montre que ce type de complication est plus fréquent quand l’intervention chirurgicale est vécue comme un traumatisme, par exemple en urgence ou quand le/ patient∙e n’était pas convaincu∙e que l’indication opératoire était bonne.

Dans d’autre cas, les symptômes semblent revêtir une sorte de signification symbolique. C’était le cas par exemple chez une patiente dont l’iléite de Crohn était entièrement guérie, mais qui ressentait maintenant quelque chose de « bouché » juste en-dessous de l’estomac : comme « une circulation qui ne se faisait plus », disait-elle. En fait, elle était préoccupée d’une relation amoureuse qui allait mal, et son symptôme exprimait dans son corps sa crainte que son désir, son sentiment amoureux ne « circulent » plus comme avant.

Enfin nous trouvons des patient∙e∙s qui souffrent de symptômes durable et invalidants, longtemps après avoir entendu des paroles prononcées par des médecins et qui avaient agi à la manière de prophéties négatives. Ce phénomène était à l’œuvre par exemple chez un patient qui avait pris de la prednisone pendant trente ans sans arrêt, n’ayant jamais accepté de l’arrêter après une première (et unique) poussée de recto-colite ulcéro-hémorragique. Pourquoi ? Son médecin lui avait prédit « qu’il serait malade toute sa vie, et qu’il aurait toujours besoin de prednisone ». Ce n’était plus de sa recto-colite ulcéro-hémorragique qu’il était malade : mais de la prophétie du médecin. En général, nous devrions être attentifs au fait que les déclarations intempestives peuvent transmettre des messages négatifs à notre insu, dont l’effet est durable.

Une part de souffrance intime cachée dans la maladie somatique

Toute maladie aiguë, ou chronique, toute opération, est en partie vécue de manière « rationnelle ». Mais elle est aussi associée à des représentations plus irrationnelles et parfois inconscientes, que le∙la patient∙e peut considérer comme honteuses et garder secrètes. C’était le cas par exemple chez une personne très malheureuse après son hystérectomie, qui pensait qu’il y avait maintenant un « trou » dans son ventre et que l’intestin risquait toujours de « tomber » dedans.

Ce que la maladie ou l’accident signifie réellement pour le∙la patient∙e, souvent nous ne l’apprendrons que si nous le lui demandons. Prendre le temps d’investiguer le vécu d’un problème de santé aigu ou chronique, cela libère à mon avis un important potentiel pour la prophylaxie des troubles post-lésionnels^(16,17).

Une autre façon de considérer la dimension psychique des TF « post », c’est que nos traitements, médicaments et chirurgie surtout, sont extraordinairement efficaces et pourtant ne soignent qu’une partie de la souffrance. Une autre est plus secrète, elle est liée aux représentations conscientes et inconscientes des sujets, à leurs peurs non dites.

Quelle attitude pour le∙la clinicien∙ne ?

Dans son approche, le∙la clinicien∙ne devrait garder en tête les éléments suivants :

• Les TFD post-inflammatoires et post-traumatiques sont un problème fréquent, même si la cause en est mal connue ;
• Dans leur pathogenèse, les facteurs psychiques sont « facultatifs », mais ils peuvent contribuer de différentes manières ;
• En l’absence de marqueurs biologiques inflammatoires persistants, le diagnostic peut être généralement affirmé sans recours à des examens complémentaires nombreux et invasifs ;
• L’évolution clinique est généralement bonne, surtout quand les patient∙e∙s et leur entourage ont reçu une information adéquate ;
• Dans certains cas complexes, les symptômes fonctionnels sont invalidants et demandent une approche multidisciplinaire.

Dans notre expérience, l’attitude du/de la clinicien∙ne est primordiale. Le plus souvent, fournir des explications sur la nature des TFD post-infectieux, avec une discussion même succincte des facteurs émotionnels qui ont pu environner l’épisode aigu et les troubles subséquents, enraye les cercles vicieux anxiogènes psychocorporels et amorce une évolution favorable.

Ce n’est que dans des cas plus rares qu’il faut recourir à une approche plus ciblée, qui peut comprendre la mise en œuvre de méthodes psychocorporelles (hypnose, méditation de pleine conscience) assorties ou non d’une psychothérapie qui peut être brève.

Références

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