Soins palliatifs pédiatriques – remplir un temps limité avec de la vie
Ce numéro thématique est consacré aux soins palliatifs pédiatriques, un sujet complexe et exigeant. Contrairement aux soins palliatifs pour adultes, où les patients décèdent généralement quelques jours ou semaines après le début de l’accompagnement en soins palliatifs, les équipes de soins palliatifs pédiatriques (SPP) accompagnent les enfants et leurs familles pendant des mois, voire des années. Ainsi, l’objectif n’est pas uniquement centré sur la phase terminale et la mort mais aussi, et souvent principalement, sur la meilleure qualité de vie possible dans des conditions particulières.
Avec les progrès de la médecine et la réduction du taux de mortalité infantile de 40% à 0,4%, de nombreux rituels et compétences liés à la manière de vivre la mort et le deuil de l’enfant ont été perdus. Paradoxalement le nombre d’enfants avec des diagnostics complexes, chroniques et limitant potentiellement l’espérance de vie, a plus que doublé depuis 2001. Les listes d’attente croissantes dans les écoles pour enfants ayant des besoins particuliers, tout comme les résultats de l’étude PELICAN, présentée plus loin, qui montre une souffrance familiale importante en l’absence de soutien en SPP ainsi qu’un nombre de décès à l’hôpital beaucoup plus qu’à domicile comparé à la situation internationale, suggèrent que nous n’étions pas suffisamment préparés à cette évolution.
Ce numéro thématique est un signe important que les défis ont été reconnus et que les soins palliatifs pédiatriques se sont désormais établis en tant que compétence interprofessionnelle et formation approfondie interdisciplinaire en Suisse et en pédiatrie.
L’aperçu d’Eva Bergsträsser et al. montre néanmoins clairement qu’en répondant aux besoins d’à peine 10% des familles nécessitant des soins palliatifs, nous sommes encore loin d’atteindre notre objectif. La contribution suivante, un guide pratique rédigé par Mercedes Ogal et des représentant·e·s des Soins infirmiers, des Soins pédiatriques à domicile et du premier Hospice pour enfants de Suisse, propose des mesures concrètes. Ce guide est complété par une vue d’ensemble exhaustive sur le traitement des symptômes les plus fréquents et douloureux, présentée par Erika Süss et al.
Le terme anglais « Care » n’englobe pas seulement les soins et les traitements, mais aussi l’accompagnement dans le deuil (Rachel Honegger et al.), les questions éthiques (Fleur Bourgois et al.) et les aspects psychosociaux du système familial (Nora Tschudi et al.).
Enfin, la présentation du Réseau Suisse de Soins Palliatifs Pédiatriques (PPCN CH) par Cornelia Mackuth et Deborah Gubler, ouvert à tous les pédiatres intéressés, clôt ce numéro thématique. Ce réseau invite à explorer les multiples facettes des soins palliatifs pédiatriques, à partager des expériences, et à œuvrer ensemble pour un avenir où chaque enfant atteint et sa famille recevront les soins individualisés et nécessaires à l’échelle nationale – grâce à vous et avec vous !